Совсем недавно родители детей с тяжелыми нарушениями своего развития из города Иркутска объединились, чтобы совместными усилиями решать проблемы своих детей и достигать общие цели. Наша организация ставит перед собой такие цели:

• содействие защите прав и законных интересов детей-инвалидов на жизнь, лечение, образование и просто детство;
• оказание всесторонней помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов в том числе с целью сокращения и профилактики социального сиротства;
• выстраивание в Иркутске системы раннего вмешательства при рождении детей с особенностями развития, пожизненного сопровождения и поддержки таких детей с целью их абилитации, реабилитации, развития и интеграции в общество, а также поддержка семей, воспитывающих особого ребенка.[/size]
Не смотря на то, что наша организация только начинает свою деятельность, мы хорошо представляем масштабы работы, которую нам придется проделать, чтобы Иркутск стал более доступным и удобным, чтобы он действительно стал городом для всех, вне зависимости от наличия или отсутствия диагноза и способности к самостоятельному передвижению. А самое главное, чтобы законы, принятые на государственном и местном уровне, действительно работали. А начинаем мы с себя, своих детей, своих семей. Решая эти проблемы сейчас, мы строим базу для тех, кто столкнется с этим позднее.

Также мы хотим помочь городу создать такую систему поддержки семьи, в которых воспитываются дети с нарушениями развития, чтобы социального сиротства становилось меньше, или оно не увеличивалось за счет отказа от больных детей.

Так как наличие в семье ребенка-инвалида с тяжелыми нарушениями развития предполагает пожизненность ситуации (наши дети никогда не станут по настоящему взрослыми, сколько бы им ни было «по документам»), мы не ограничиваем свою деятельность во времени и территориально. И надеемся, что впоследствии к нам присоединятся другие заинтересованные родители и просто неравнодушные граждане нашего города. Мы также готовы сотрудничать с теми, кто территориально находится за административными границами нашего города, и приглашаем всех, кто захочет к нам присоединиться.

А еще мы очень хотим, чтобы дети росли в семье, в том числе и те, которые родились с тяжелыми нарушениями развития. Воспитание ребенка-инвалида требует от родителей физических, душевных и материальных затрат, а иногда просто мужества, и мы хотим помочь родителям быстрее найти точку опоры и оказывать моральную, юридическую поддержку, чтобы ноша не была непосильной. Мы не заменим вас, уважаемые папы и мамы, но готовы помогать вам пройти ваш путь. Поделиться своими знаниями, опытом, консультацией, информацией, которой располагаем, так как уже сами прошли какую-то часть своего пути.

В силу заболеваний, многие наши дети оказываются запертыми в четырех стенах, практически пожизненно, из-за недостатка или полного отсутствия в городе учреждений, способных принимать детей с тяжелыми нарушениями в физическом или психическом развитии, при этом, не изымая его из семьи. Но мы считаем, что наши дети тоже имеют право на общение и дружбу, получение образования и достойный досуг. И мы не только мечтаем, мы готовы приложить все свои усилия для создания в нашем городе такого места, такого заведения, где смогли бы собираться все наши ребятишки и получать постоянную медицинскую, реабилитационную, педагогическую, социальную помощь.
А еще мы хотим, чтобы у наших особых детей просто было детство. Наш детско-родительский клуб уже осуществляет совместные «вылазки» в детскую игровую «Фортуна-Гранд», бассейн, выезды за город. Мы только начали, но у нас большие планы (смотреть подробнее http://dety38.narod.ru /).

Родители и дети ОБЪЕДЕНЯЙТЕСЬ!